吃饭、喝水，写字，这些我们在日常生活中很简单的事情，但对于有些人来说，做起来却是非常地困难，比如特发性震颤患者。

“特发性震颤”这个名字听上去很陌生，我也是今天才第一次知道。

“特发性震颤是以震颤为唯一症状。”医院功能神经外科的李建宇教授今天介绍说，这其实是一种常见的运动障碍性疾病，主要症状就是身体局部（尤其是上肢）严重抖动，在普通人群中发病率为0.3%~1.7%，在45岁以上人群中达到5.5%,65岁以上人群中更是高达10.2%,其症状经常容易和帕金森病混淆，因此漏诊误诊情况在中国比较常见。

我今天在美敦力中国公司的总部会议室里，见到了49岁的特发性震颤患者楚淑芹女士，她刚从美国归来。

10月9日，在明尼阿波利斯双子城，她参加了一场3万人的马拉松赛事，作为25名从全世界选拔的受益于先进医疗科技的慢性病患者之一，她的体内装有脑起搏器。

她的故事让我深深敬佩。

十多年前，在一次饭桌上，楚淑芹在给朋友倒水时，手开始轻微颤抖，这种情况后来时常发生。起初，楚淑芹认为这是肌肉疲劳和紧张的结果，没当回事儿。

早期的特发性震颤症状非常不易察觉，但疾病会持续进展，周期往往是几年，甚至十几年。楚淑芹的病情越来越恶化，她发现自己已经无法在工作中书写单据，回到家中，也无法给孩子剪指甲时，她才开始感到不安。她说：“当时孩子还小，丈夫在美国学习工作，我一个人照顾家庭。”

15年前，她开始走上求医问药的道路。

然而，求诊之路并不顺利。楚淑芹很快被“诊断”为是帕金森症，但在服用帕金森相关药物后，病情没有缓解。

直到承德当地一位神经科医生在详细了解病情后，经过非常细致地诊断，对她作了“特发性震颤”的初步诊断，并建议她立即赶往北京进行治疗。“这个专家当时给我直接推荐的是医院的李勇杰教授，并在病历本的背面写着医院李勇杰，我就有具体目标了。”

楚淑芹来到了北京首都医科大学医院。她告诉我说：“大夫给我检查后，非常明确地诊断出，我就是特发性震颤，告诉我可以通过手术治疗，在脑子里安装脑起搏器。当时听到在脑子里植入一个东西，还有开关，感觉自己是一个机器人。尽管第一次没有接受这样的治疗，但却明确了正确的治疗方法。”楚淑芹还是幸运的，她只是看了几个大夫就找到了病根，医院的这种病患者，也没有找到病根原来是特发性震颤。

除了大夫和家里人，楚淑芹没向其他人诉说自己的病情，她也越来越远离朋友们，心情愈发抑郁。

年，楚淑芹终于在首都医科大学医院接受脑深部刺激器植入手术（DBS），疾病得到了有效的控制。

她回忆说：“手术后，我抬起双手，不再颤抖，接过别人递给我的水杯，我可以稳稳地拿住，当时，我心里特别地激动。”

她怎能不激动呢？一个人可以稳稳地拿起筷子，把饭菜放到口中，削水果不再担心切到手指头，喝水不再害怕摔破了杯子，这就是一个特发性震颤患者最基本的幸福。求医问药这一曲折的过程给楚淑芹留下了深刻的印象。她说：“后来我在北京乃至互联网上接触了许多特发性震颤病友，发现很多人都经历了我类似的误诊和漏诊情况，耽误了治疗时机。

另外，长期震颤几乎毁掉了我们的社交生活，巨大的精神压力，乃至抑郁症，在特发性震颤病友群体里都是常见的现象。我自己就是个典型的例子，在疾病发展到重度震颤的时间里，我几乎断绝了和其他人的交流，陷入了严重的抑郁。”然而正是这两个因素，多年后成了楚淑芹报名参加年“全球英雄”长跑活动的重要动力。

美国长跑之旅

“全球英雄”慢病长跑赛由美敦力基金会主办，每年10月在美国明尼阿波利斯市和当地传统的双子城马拉松赛同时举行，每年从全世界各地选拔25-30位得益于先进医疗科技疗法的慢病患者参赛。

赛事距离分为全程马拉松和10英里两种，主办方为所有选手提供参赛所需住宿差旅费用。此项比赛的初衷在于展示了慢病患者在体育运动方面所能取得的成就，同时鼓励更多患者通过积极从事体育锻炼来控制和管理自己的疾病。当楚淑芹在美敦力公司官方







































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