目前中国有超过万名帕金森患者，约占全球患者的一半。世界卫生组织预测，到年，中国的帕金森患者将达万。帕金森已然成为中老年人的“第三大杀手”。它对患者和家庭到底有多大的“杀伤力”呢？11年抗“帕”之路又有哪些艰辛故事呢？我们来听听一位帕金森患者的亲述。

36岁确诊帕金森

世界一片灰暗

36岁的时候，我有一段时间总感觉左手胀痛，没力气抬起来，当时也没在意。后来发现左手总是不由自主发抖，但我一直以为是工作太累了造成的，完全没往生病这个方面去想。直到后来左腿也开始抖了，医院看看。没想到，我的人生从此陷入了黑暗。

医生诊断是帕金森病。我从未听说过这种病，也不知道为什么会得这种病，当时心里很慌，完全不知道该怎么办。医生给我开了美多芭回家吃。我把所有的希望寄托在美多芭上了。

幸运的是，吃了药，我真的就不抖了，和正常人一样，还能继续上班。我那时每次吃半片，每天吃3次。看到吃药就能控制，也不影响我日常生活和工作，我觉得好像也不是什么严重的病，心里稍微放心了。

但是这样安心的日子没过几年，新的问题来了。

40岁左右的时候，我的手脚除了抖，还变得僵硬，走路、做事总是没力气，没办法正常工作，我就回了四川老家。这时候，每天吃3次药已经控制不了症状了。于是，我开始加量，每次吃一片，效果要好一些。过一段时间药效变差，我又加量，就这样加到了每次一又四分之一片，每天5次，但是每次药效只能维持1小时左右。

正值中年

生活却难自理

日子一天天过去，帕金森的症状也一天天地加重。45岁的时候，我因为抖动严重，手脚僵硬，连穿衣、翻身都需要老公帮忙。对我来说，生活自理都变得异常困难。

尽管抖和僵让我的生活变得非常吃力，我却没办法继续加药了，因为吃药已经产生了副作用——每次吃完药，伴随着短暂药效而来的是身体疼痛、抽筋。平时我都跪在床上，因为这样的姿势会让症状稍微减轻一些。吃饭也是跪在床边吃，抖得不厉害的时候就赶紧吃几口，抖得太严重甚至没法吃饭。

帕金森病情加重以后，先是我自己没了工作、回了老家。后来老公为了照顾我也回了四川，在生产队打点零工糊口。家里公公婆婆年纪也大了，平时在家干活还要帮忙照顾我。本来应该是我去赡养他们，但是因为帕金森，他们一把年纪了还要忙里忙外。得病11年，丈夫的不离不弃，公婆的尽心照顾，让我更加愧疚。

我本来是个开朗的人，但是帕金森让我年纪轻轻就变得像废人一样，连走路、上厕所这些小事都需要家人帮忙。我自卑到不好意思出门，不好意思见人，不愿意和别人有来往。我想帮家人做点事，就只能靠增加服药次数和剂量来控制，但这样一来又会陷入恶性循环……我不知道往后的人生该如何继续走下去。

30分钟手术

给11年病痛画了句号

对我来说，吃药或者不吃药都是问题。我还这么年轻，生活就无法自理了，还要拖累家人，但继续拖着恐怕会更严重。我和老公商量后，把家里的两头猪卖了，找亲戚朋友借了些钱，来了成都。

医院的专家了解了我的情况以后，说我的病程长，药物治疗3-5年后逐渐不管用是很多帕金森病人都会遇到的问题，医学上称为“剂末现象”。我每天的药量已经非常大了，还产生了副作用，调药很困难。

针对我的情况，专家建议使用CRAS机器人脑立体定向手术治疗。医生给我详细讲了手术相关的问题，但我其实还是有顾虑：一是怕花了钱没有治好病，二是以前从没做过手术，心里害怕。在医院走访了一些帕金森病人，看了他们的情况，和他们交流之后，我最终还是决定接受手术。

术后患者高兴地转圈

在手术台上呆了半个多小时，因为是局麻，所以整个过程都是清醒的，能看到手脚慢慢不抖了，也能配合完成抬腿、握拳等动作，当时就激动得流泪，毕竟我已经很多年没有轻松地抬过腿、有劲地握过拳了。由于是微创手术，恢复得很快，术后第四天我出院了。

患者分享抗帕经历

回家的路上，看着车窗外倒退的风景，我想起这11年的患病历程。帕金森曾让我感到绝望，看不到一点光；而这短短几天的成都行，给了我继续前行的信心和希望。

医生链接：尹丰

北京知名神经外科专家

医院神经外科专家组成员。毕业于第四军医大学，医院，从事功能神经外科的基础研究和外科治疗工作。迄今完成包括帕金森病、特发性震颤、痉挛性斜颈、扭转痉挛等疾病在内的运动障碍疾病的外科治疗0余例。曾获国家科技进步奖二等奖、机械工业部一等奖、军队科技进步二等奖1项、医院优秀专业技术人才中青年人才奖。荣立三等功一次。入选医院后备人才库，承担和参与多项国家级和军内课题，相关成果在国内外核心期刊发表。

擅长：痉挛性斜颈、帕金森病、肌张力障碍等疾病的治疗。

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